Da Bresciaoggi: “la mia cura open source”

Su Bresciaoggi del 17 settembre scorso, nella mia rubrica quindicinale “Linguaggi della rete”, ho scritto una breve nota sulla vicenda di Salvatore Iaconesi. Sul modo in cui la cultura della rete riconfigura le relazioni e le conoscenze (e le gerarchie basate sulle conoscenze) scrivo da anni. Questa storia mi ha colpito.

Salvatore Iaconesi, 39 anni, artista digitale ed esperto di nuove tecnologie, scopre di avere un cancro al cervello. Va in ospedale a ritirare la propria cartella clinica digitale: paga trenta euro e si porta a casa un cd che gli servirà per chiedere ulteriori consulti medici. Almeno così spera: ma il referto è salvato in un formato proprietario leggibile soltanto con un certo lettore.
Iaconesi allora cracca i file (cartella, TAC, risonanze magnetiche) e li pubblica sul sito artisopensource.net/cure, insieme a un video (“La mia cura open source”) e a poche righe, in cui dice: “Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori. 2 mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. mi hanno potuto rispondere anche da casa”.
Non cerca soltanto cure mediche, ma anche contatti con ex pazienti che possano fornire consigli; e non solo: “Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una cura”.
Della sua provocazione si possono pensare molte cose, ma non si può non vedere che quel che Iaconesi afferma (non lo reclama: se lo prende) è il diritto del paziente di essere soggetto con voce in capitolo. L’appello agli artisti riporta la cura nell’ambito della relazione e di un’idea più globale del “prendersi cura” (non la proclama: la agisce). E attraverso il suo gesto, nel mondo immateriale degli avatar irrompe lui: il corpo.
(foto da qui)

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7 thoughts on “Da Bresciaoggi: “la mia cura open source”

  1. E’ molto bella e provocante (in senso esteso) un’idea di cura integrale che diventa occasione anche creativa. Per la mia sensibilità, però, avrei evitato la polemica sul formato maestro. Uno perché per avendo avuto esperienze recenti a livello medico non ho mai avuto problemi a visualizzare nessuna delle cartelle, ne percepito alcun tipo di chiusura od ostracismo ed ero a Niguarda e non a Stoccolma. Due perché parte della cura è anche il rapporto di fiducia con il medico. Personamente? Se non temessi di sembrare crudele, direi che la storia dell’illeggibilità del file è una trovata per farsi più visibile con una polemica. Inoltre, la sua malattia è ampiamente protocollata e ha una prognosi (da quel che ho inteso con gli approfondimenti) solitamente benevola e non infausta. Dopo di che resta l’idea creativa iniziale che approvo.

    1. ha ragione Daniela: i cd che vengono consegnati con le immagini di radiografie, TAC, RNM ecc. risultano facilmente “apribili” (fin troppo facilmente, direi, e mi sarei aspettato, stante le altre assurde limitazioni che dovrebbero proteggere la privacy, quella vera) da chiunque abbia un computer e sappia infilare un disco nel lettore. Perfino la duplicazione dei cd (stante il costo delle copie ufficiali per le quali gli ospedali chiedono tra i 10 e i 60 euro per ciascun dischetto e vari giorni di attesa e di anticamera!) è affare che un “nativo digitale” risolve con pochi appropriati passaggi di mouse (io sono un “digitale parvenu”) . Quello che è invece il VERO problema è che, di fronte a “immagini” (ho imparato, mio malgrado, che non si tratta di immagini fotografiche propriamente dette, bensì di “indicatori” di captazione di determinate sostanze di contrasto o di “gradi di risposta” a determinate sollecitazioni elettromagnetiche a cui vengono sottoposti gli organi in esame) “oggettive” (sono lì, visibili a chiunque sappia distinguere colori o scale di grigio), l’interpretazione fornita dai medici (cioè dagli “umani”), può essere la più svariata, la più sfumata, la più ambigua, la più discordante, disperante, fuorviante, consolatoria, tragica, assurda….che chiunque, in attesa di una parola certa, possa immaginarsi. Viene da chiedersi se, a fronte del chiacchiericcio incontrollabile che può provocare la messa in rete e la richiesta di una risposta spiattellata sul web, non sia più attendibile la parola di uno sciamano.

  2. Ciao Daniela, innanzitutto a integrazione del post voglio dire la questione dei linguaggi della cura e di cosa hanno a che fare con una cura rispettosa e giusta – o al contrario distante e prepotente – è una questione di cui sto proprio in questi giorni discutendo con gli amici di Slow Medicine, e in particolare con Giorgio Bert e Silvana Quadrino.
    Sulla storia di Iaconesi segnalo questo sviluppo di cui non ero a conoscenza quando scrissi questo pezzo per Bresciaoggi (era proprio di quei giorni): la risposta di Veronesi.
    Segnalo anche che Iaconesi sarà all’Internet Festival di Pisa dove parlerà anche di cura. Immagino che seguire l’evento, dal vivo o nei resoconti successivi, sarà una buona occasione per togliersi dei dubbi.

    1. Ho letto l’intervento di Veronesi e mi sembra che sostenga l’iniziativa rispetto sopratutto alla demitizzazione delle immagini negative della malattia. Certamente, dire “tumore al cervello” terrorizza. E può essere che questo contribuisca a renderlo reale e meno spaventevole. Un po’ come alcuni anni addietro si fece con l’HIV grazie al contributo di alcuni malati. Ma l’approvazione si ferma lì. Non avvalla la veridicità di quanto affermato da Iaconesi. Piuttosto, sottolinea i rischi di mettersi in mani non sempre affidabili seguendo di volta in volta cure ed opinioni non affidabili…Ho letto alcune “cure” sul sito: dal mangiare strettamente macrobiotico all’infusione in vena per 6 ore di livelli elevati di acido ascorbico che può creare problemi al PH sanguigno e importanti cali glicemici. E c’è tanto altro. Seguire tutto questo ha senso? Ha senso venderlo ad altri come la potenziale salvezza? Sono domande reali. La retorica in questi casi la lascio ad altri. Forse e dico forse la lascio a Iaconesi.

  3. Sono d’accordo con Daniela, sulla stranezza dell’inaccessibilità dei dati (ma diamogliela per buona) e sulla prognosi della malattia, quindi non voglio essere cattiva ma ci vedo anche un filo di esibizionismo. L’idea comunque resta buona, anche se avrei preferito che si rivolgesse alla rete solo per stimolare un’eventuale creatività artistica a partire dai dati relativi alla sua malattia, senza aggiungere “oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute”. Qui vedo il rischio di cadere nelle mani dei tanti ciarlatani che abbondano in rete, invece di farsi curare secondo i protocolli ufficiali che nel suo caso dovrebbero essere efficaci.

  4. Tutte le vostre obiezioni sono ragionevoli: nella “ragnatela” delle risposte si trova il peggio delle cure presunte alternative di cui si è parlato negli ultimi anni. D’altra parte ogni pratica “open” comporta una maggiore presa di responsabilità che l’affidarsi passivamente agli esperti. L’esperienza di Iaconesi non indica una soluzione: solleva un problema.
    Ho citato Veronesi perché se non ha sollevato lui obiezioni sulla veridicità del racconto, mi pare si possa ritenere attendibile. Che ad altri sia andata diversamente dimostra solo che ad altri è andata diversamente.

    1. …smetto di obiettare perché credo di intuire che partiamo da punti di vista diversi. L’ultima cosa che non c’entra con Iaconesi ma che mi fa piacere esplicitare. Esiste – a mio parere – un rapporto equivoco tra gli opposti attivo-passivo e sfiducia-fiducia. Mi sembra di avvertire – a pelle – nel sistema sociale un grosso equivoco. Che se si decide di essere attivi, partecipi, proprietari di sé bisogna di necessità dubitare, distruggere il sistema, oltrepassare i protocolli, indebolire le istituzioni. A livello politico, religioso, medico secondo me la dinamica è ben visibile. Per quel che mi riguarda, trovo che si possa”attivamente” affidarsi ad esperti rimanendo informati e padroni di sé. Ora mi taccio però definitivamente, ringraziando Massimo di aver accesso con il suo bel contributo una chiacchierata tanto interessante e stimolante.

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